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8岁乐乐,有救了!

新华网 2022-01-15
乐乐今年8岁
患有罕见病
脊髓性肌萎缩症(SMA)

因家庭经济困难
一直只能断断续续地康复治疗
腿迈不开,脚提不起
平时需要坐轮椅的他
上学也需要由奶奶陪读

会诊中


1月12日
在浙江省宁波市妇儿医院
乐乐接受了诺西那生钠注射液的治疗
这是该天价药大幅降价且纳入医保后
宁波首位受益的患者

曾经70万一针的天价救命药诺西那生钠


1


异常艰难:
“我眼泪都快掉下来了!”


诺西那生钠注射液
是我国首个获批治疗SMA的进口药物
2019年进入中国市场时
每针价格近70万元,一年打6针
总计费用近420万元
这对患者来说无疑是天价


2021年
国家医保局经过8轮谈判后
将该药以每针3.3万元的“地板价”
纳入新版医保药品目录
也让无数患者
迎来了希望和曙光

回顾当时的一幕幕
“砍价”的过程
异常艰难



企业第一轮报价中

给出的价格是53680元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮回答道:

“希望企业拿出更有诚意的报价

每一个小群体都不该被放弃”


并给出了一个颇具“诱惑力”的条件

“如果这个药能进入医保目录

以中国的人口基数

中国政府为患者服务的决心

很难再找到这样的市场了”



随后

谈判企业离席进行了第一次商量

商量过后

企业代表给出的报价降到了

48000元每瓶



张劲妮坦言

对于中国的医保基金而言

2021年是一个非常困难的年份

包括新冠肺炎前期

医保基金的减征缓征

疫苗费用实际上占了医保基金

非常大的支出

“所以我们对国家医保局

今年仍有勇气开展医保谈判工作

确实是体会到了人民健康至上的

非常大的决心


张劲妮的话

让企业代表再次离席商讨

这次他们把价格降到了45800元

而张劲妮给出的答复是:

“很困难,希望企业再努努力”



谈判企业第三次离席商讨后

带回了42800元的价格

这次张劲妮回答

“相信企业感到很痛

但离我们能进一步谈

还有一定的距离”


谈判企业又经历了第四次

第五次离席商量

价格降到了37800元每瓶

但这显然没达到医保局理想的价位

张劲妮笑着说:

“谈判桌上我们作为甲方

这么卑微,真的很难”



但谈判组对价格的底线

是不能让步的

“调整空间是0”

“真的很艰难

刚才我觉得我眼泪都快掉下来了”



企业又进行了第六次

第七次商量后

报价降到了34020元

张劲妮的答复是:

“觉得前面的努力都白费了

真的有点难过”



随后

经过谈判组的集体商议

张劲妮给出了33000元的报价

企业代表第八次离席商谈

最终确认了新的报价


“请问这是你们确认的最终报价吗?”

“确认”

“好的,成交”



一个半小时的漫长谈判
企业代表八次离席商谈
每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元

随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
医保局谈判代表们笑着鼓掌
国内相应罕见病的患者们
也迎来了好消息

2


笑中带泪:
“今天是乐乐重获新生的一天!”

在乐乐进入手术室前
记者跟他进行了简短的交流
他那孩子气的回答令人笑中带泪

“我不害怕打针,要做一个勇敢的男子汉。”
“打针嘛,想,想,想,一万个想。只要打了针,我干啥都同意。”
“我想去上体育课,我不知道体育课到底累不累,有多累,都还没试过呢……”

接受治疗的当天
乐乐的叔叔
道出了发自肺腑的感谢
“今天是乐乐重获新生的一天!”


SMA会导致患者近端肌肉
对称性、进行性萎缩和无力
虽不影响认知及智力
但最终会导致呼吸衰竭甚至死亡
是婴儿期最常见的致死性遗传病

在中国
每年新发患者大约850人
目前总患者人数在25000人左右

乐乐向医生和护士们打招呼

网友纷纷为乐乐送上祝福“健康平安,茁壮成长”“生在中国真幸福”



愿乐乐早日康复!



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来源:新华网综合宁波晚报、北京日报(ID:Beijing_Daily)


监制:牟彦秋 程淼
编辑:张玲琳 刘怡然

校对:梁甜甜 严海


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